Fui diagnosticado com uma doença rara e debilitante chamada Ataxia de Friedreich (FA) quando tinha 17 anos; hoje tenho 33. Aqui estão algumas coisas a considerar ao pensar sobre o que uma doença rara significa para sua vida.
1. Lembre-se sempre: isso não muda quem você é
O diagnóstico de uma doença rara parece mudar tudo. As consultas médicas se tornam mais freqüentes, a dinâmica familiar fica mais intensa, as relações com os amigos tornam-se confusas, a sua perspectiva em relação ao futuro muda e você começa a questionar se essa situação está mudando sua personalidade e caráter. No entanto, esses desafios, na verdade, nos levam a por de lado muitas das bobagens que ocupam boa parte de nossas vidas e nos fazem olhar para nossa própria essência, o nosso núcleo. Uma doença rara não altera a definição que você tem de si mesmo; ele ajuda a refinar a definição.
O diagnóstico de uma doença rara parece mudar tudo. As consultas médicas se tornam mais freqüentes, a dinâmica familiar fica mais intensa, as relações com os amigos tornam-se confusas, a sua perspectiva em relação ao futuro muda e você começa a questionar se essa situação está mudando sua personalidade e caráter. No entanto, esses desafios, na verdade, nos levam a por de lado muitas das bobagens que ocupam boa parte de nossas vidas e nos fazem olhar para nossa própria essência, o nosso núcleo. Uma doença rara não altera a definição que você tem de si mesmo; ele ajuda a refinar a definição.
