Crystal no Meet the Community (Encontre a Comunidade)

Nome: Cristal

Idade: 36

Onde você mora? St. Louis, MO.

Educação:  Recém-graduada (na semana passada) como professora de 1o. e 2o. graus.

Qual o seu estado civil? Você tem filhos? Sou casada há 16 anos e tenho um filho de 10 anos de idade.

Como é um sua rotina? Meu ritmo de vida vai mudar. Nos últimos três anos fui estudante e minha rotina incluía ir a universidade, estudar, cuidar da casa e levar o meu filho para  atividades extracurriculares (beisebol, artes marciais, ginástica, escoteiros, e qualquer outra coisa que ele quisesse experimentar). Desde janeiro deste ano, vou a academia 3 dias por semana.

Como não sou mais estudante, tento colocar em dia as tarefas de casa, que deixei um pouco de lado nos últimos anos. Vou a academia três vezes por semana. Isso toma a metade do meu dia porque a viagem até la leva 45 minutos e me exercito durante uma hora e meia. Além disso, meu filho é escoteiro, meu marido é o líder do grupo e eu sou assistente de líder.Planejar as atividades de casa e do nosso grupo toma um bocado de tempo. Agora que estou fora da escola  posso dedicar mais tempo ao planejamento de eventos para os nossos escoteiros. Espero, também,  relaxar mais e ler livros como passatempo novamente (não tenho feito muita leitura de lazer desde que comecei a faculdade).

Há quanto tempo você sabe que está vivendo com FA? Quando e como você foi diagnosticada? Fui diagnosticada aos 19 anos. Quando criança, era desajeitada e tinha dores nas pernas. Meu médico diagnosticou a dor como a artrite e dores de crescimento. No que diz respeito à falta de jeito, ninguém nunca pensou nisso como um problema médico. Corri, pulei corda, andei de bicicleta e pratiquei esportes com meus amigos (nunca fui boa o suficiente para jogar esportes de equipe, mas me divertia com os amigos). Quando fiz 17 anos, minha avó começou a ficar preocupada e pensou que poderia ser mais do que falta de jeito. Comecei a visitar médicos aos 18 anos e depois de 6 meses de consultas, pedidos de exames e testes dolorosos  que me adoeceram, finalmente fiz o teste de DNA e fui diagnosticada com FA

Ha outras outras pessoas com FA ​​em sua família? Não que eu saiba.

Descreva a sua transição para a cadeira de rodas.Durante anos me recusei a usar qualquer equipamento médico, embora muitos pensassem que eu precisava. Aos 26 anos, quando estava grávida do meu filho, comecei a usar uma cadeira de rodas para longas distâncias e a bengala para pequenas distancias, como me deslocar no local de trabalho. Quando meu filho era bebê, usava o carrinho de passeio como um andador quando íamos a qualquer lugar. Normalmente em casa, porém, preferia me apoiar nas paredes para me locomover. Não lembro da minha idade exata, mas aos 30 e poucos anos  comecei a usar a cadeira de rodas em tempo integral. Eu tinha caído e rompido um ligamento no meu joelho e não podia mais caminhar com segurança , nem mesmo segurando em paredes. Foi quando concluí que era hora de começar a usar a cadeira de tempo integral.

O que você gosta de fazer para se manter ativa e que tipo de exercícios ajudam você a ficar forte? Há um centro de vida independente que tem um ginásio com equipamento projetado para aqueles com problemas de mobilidade. Eu me exercito 3 dias por semana. Uso uma máquina parecida com a  elíptica, uma bicicleta em que eu posso pedalar com as pernas e os braços ao mesmo tempo e uma variedade de aparelhos de musculação.

Alguns anos atrás ganhei uma ajuda financeira da FARA e comprei um triciclo. Ultimamente tenho tido dificuldade para pedalar porque não consigo manter meus joelhos na posição correta. Ha um terapeuta ocupacional tentando montar suportes laterais para que eu possa voltar a pedalar.

Você tem hobbies ou interesses especiais? Gosto de ler, acampar e viajar. A minha preferência é viajar por terra  e conhecer novos lugares, mas o dinheiro limita o quanto eu posso fazer. Além disso, é difícil encontrar bons acomodações acessíveis.

Qual o  truque para tornar a vida diária mais fácil? Não tenho nenhum truque. Vivo um dia de cada vez e faco o que funciona melhor no momento.

Quando a FA tenta te derrubar, o que você acha / faz para se sentir melhor? Há dias em que me sinto para baixo e apenas choro. Faço isso sozinha. Não quero que as pessoas  tenham pena de mim; não estou procurando simpatia, por isso tento manter a tristeza para mim mesma. Em pouco tempo eu supero isso. Minha vida  é cheia demais para eu me preocupar com coisas que não posso controlar.

De que maneira a FA ​​afetou positivamente sua vida? Por viver com FA eu tenho mais empatia com com os outros.

Qual a sua citação motivadora favorita? As pessoas mais felizes não têm necessariamente o melhor de tudo. Elas simplesmente aproveitam ao máximo tudo o que têm. *** autor desconhecido

Eu sou apenas uma, mas ainda sou um ser. Não posso fazer tudo, mas ainda posso fazer algo; e porque não posso fazer tudo não vou me recusar a fazer alguma coisa que posso. *** Edward Everett Hale

Que conselho recebeu de alguém com FA  que incentiva e inspira você? Nunca desista, siga em frente.

Qual é o melhor conselho que você poderia dar a uma pessoa que foi recentemente diagnosticada com FA? Sempre faça o que puder para si mesmo e não permita que outros estabeleçam limites para você. Além disso, não se compare aos outros com FA. Progressão e sintomas não são os mesmos para todos.

Qual é a primeira coisa que você quer fazer quando uma cura / tratamento de FAfor encontrada?  1. Caminhar ao redor da casa em pijama e meias e despencar no sofá ou me sentar no chão. 2. Brincar no trampolim com meu filho. 3. Andar na praia, ou nas montanhas, ou ate minha caixa de correio!

"Eu tenho FA mas não FA não me tem." Como você vive sua vida em face da adversidade? Esta afirmação é verdadeira para mim. Sim, fico triste porque há coisas que não posso fazer, mas ficar remoendo isso me faria uma pessoa extremamente infeliz, o que eu não sou. Em vez disso, vivo como uma pessoa "normal". Levo meu filho onde ele precisa ir, limpo minha casa, pago minhas contas, vou às compras de supermercado, etc. Posso ser mais lenta ou ter que fazer algumas coisas de forma diferente dos outros, mas eu faço tudo que posso.

Conte-nos um pouco mais sobre você... Não posso mais trabalhar em tempo integral, mas acabei a universidade há pouco tempo. Em setembro vou trabalhar como professora substituta. Escolhi ser substituta porque vai permitir a flexibilidade de que  preciso. Além disso, ter um professor com deficiência vai ajudar as gerações mais jovens a lidar com as diferenças entre as pessoas.

Algumas perguntas de mãe para mãe ... Tenho um filho de 15 anos e uma filha de 12 anos ...

Como você fez para tomar conta de uma criança? Minha casa é pequena, por isso foi fácil colocar alguns portõezinhos para bebê e mantê-lo contido e seguro em casa. Não saí sozinha com ele até  meu filho completar 3 anos. Daí passei a usar uma daquelas pulseiras que algumas pessoas chamam de coleiras. Uma ponta tinha uma pulseira de velcro para mim e a outra uma ele. Isso nos mantinha  juntos.

Como você pegava no colo, abraçava e beijava ? Quando meu bebe era pequeno eu tinha estabilidade na musculatura abdominal e força suficiente para pegá-lo confortavelmente e colocá-lo no meu colo. Ele também engatinhava para o meu colo ... ele ainda tenta fazer isso, às vezes, mas é tão alto que não consigo ver ao seu redor! ri muito

Você ainda dirige? Sim,  tenho comandos manuais. Comprei-os quando meu filho tinha dois anos, mas não tive um elevador de cadeira  até um ano depois .

Você cozinha? Cozinho, mas eu não gosto . É uma das minhas tarefas mais difíceis, mas agora que meu filho é mais velho ele me ajuda muito.

Admiro muito as mães com FA, eles são maravilhosas!

fonte: http://curefa.org/ambassadors/meet-the-community-crystal/