GRUPO DO FACEBOOK
Criamos um grupo exclusivo de pacientes Ataxia de Friedreich residentes no Brasil e familiares no Facebook para discutir os possíveis tratamentos que estão surgindo.
Faça o Pedido de adesão ao grupo Ataxia de Friedreich do Brasil no facebook clicando <<<AQUI>>>
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Os membros do grupo do Facebook recebem um convite para nosso grupo de apoio no Google+, onde abrimos a oportunidade para as pessoas da comunidade terem conversas abertas sobre temas relacionados com a a Ataxia de Friedreich. Além disso, temos suporte ao programa Bate-Papo online, ou Hangout, que permite que até 10 pessoas participem.
Por que é exclusivo para Ataxia de Friedreich?
Porque o teste clinico que estamos discutindo é exclusivamente para Ataxia de Friedreich e este é o critério da Friedreich´s Ataxia Research Alliance, que recruta os voluntários, e do Horizon-Pharma, que fabrica o remédio. Se voce não dá informações sobre sintomas, diagnostico, historia de família, laudo médico e contagem de expansão de alelos do cromossoma 9, não consegue se registrar.
O grupo é limitado a Ataxia de Friedreich porque, como cada ataxia tem uma causa DIFERENTE, o tratamento é diferente e as PESQUISAS são diferentes. Queremos mobilizar a comunidade médica brasileira, as autoridades e a sociedade para traze-los o mais rápido possível ao nosso pais.
- Nosso grupo é somente para portadores de FA residentes no Brasil e seus familiares.
- Médicos, fisioterapeutas e outros colaboradores receberão acesso temporário renovável a cada 30 dias, conforme o interesse do grupo.
- Os membros do grupo assumem o compromisso de preencher a ficha cadastral do FA Ataxia e de se registrar na FARA(Friedreich´s Ataxia Research Alliance).
- No grupo do Facebook é permitido publicar somente conteúdo sobre ataxia de Friedreich ou que seja do interesse do objetivo do grupo.
- Não é permitida a divulgação de serviços, produtos, ou qualquer tipo de SPAM. Se tiver alguma dúvida, seja gentil e entre em contato com os administradores antes de publicar seu post.
- O convite de membros deste grupo a outras pessoas para participar de nossa comunidade devera ser aprovado pelo administrador.
- É permitido excluir a qualquer momento membros que não sigam as regras do grupo.
- É permitido ouvir a comunidade e suas sugestões de como podemos melhorar o grupo, inclusive nas regras.
CADASTRO NACIONAL DE ATAXIA
Este questionário, cuidadosamente elaborado por nossa equipe, tem três objetivos:
•· cadastrar os portadores , não-portadores, profissionais de saúde - o objetivo deste cadastro é fazer um banco de dados com portadores de todo o Brasil, contendo dados como região e tipo de ataxia, para que no futuro eles possam se beneficiar de novas descobertas e, se for de sua vontade, até participar de novas pesquisas relacionadas com o tipo de ataxia. Cadastrar também não-portadores e profissionais de saúde e;
•· cadastrar pessoas interessadas em receber nossa newsletter - montar um mailing em que possa ser divulgada nossa newsletter. Sendo a internet nossa ferramenta principal, você passará a receber notícias sobre ABAHE e ataxias periódica e automaticamente no seu email cadastrado.
•· tornar os cadastrados associados da ABAHE - por meio do cadastramento eletrônico, você se torna oficialmente um associado da ABAHE. Poderá usufruir dos benefícios de ser associado, como votar e ser votado, participar das assembléias gerais, podendo decidir sobre os rumos da ABAHE, ter descontos, participar de pesquisas, e outros, conquistados pela associação ao longo do tempo.
Não se preocupe, seus dados serão mantidos em sigilo, só estando disponíveis para a diretoria da ABAHE. Mantenha seu cadastro atualizado.
Ajude-nos a divulgar, aperfeiçoando nosso trabalho!
A Diretoria
ABAHE - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas
CLIQUE AQUI PARA SE CADASTRAR <CADASTRO>
