Joe Tyler no Meet the Community (Encontre a Comunidade)

Nome: Joe Tyler

Idade: 33

Onde você mora? Cincinnati, Ohio

Educação: BS Finanças pela Universidade de Saint Louis

Qual é o seu estado civil? Estou noivo de Karen Ried.

Como é um dia típico para você? Sou um dos gerentes de vendas de da Hogan Truck Leasing. Atendemos empresas com necessidades de locação de caminhão, financiamento alternativo, gestão de manutenção, etc. O meu trabalho me obriga a visitar regularmente os clientes, nossas instalações em Cincinnati, etc.

Donovan Simpson no Meet the Community (Encontre a Comunidade)

Nome: Donovan Simpson

Idade: 18

Onde voce vive? Yonkers, New York

O que voce estuda? Qual o trabalho dos seus sonhos? Estou concluindo o segundo grau e meu sonho eh trabalhar com design de jogos eletronicos.

Com quem voce vive? Com meus pais.

Como é um dia típico para você?  ir para a escola e voltar para casa 

Jovem que luta contra doença neurodegenerativa quer ser professor

http://diariodesantamaria.clicrbs.com.br/rs/geral-policia/noticia/2015/04/jovem-que-luta-contra-doenca-neurodegenerativa-quer-ser-professor-4734431.html

FA - O excesso de ferro.

Retirado de "IGBMC '... (ver original em francês, sobre a" fonte "... no final do artigo). Nota blog do administrador: Eu não sou Dr., mas paciente ... e, portanto, não entendo muito da literatura científica, uma vez que muitas vezes demasiado técnico para o meu  conhecimento. No entanto, hoje, eu interpreto este artigo desmascara o que pesquisadores e pacientes de FA já um dado adquirido, e não foi contestado, nos últimos 15-20 anos. Ao que parece, ao contrário do que se pensava até agora, o nosso "coco" Patient FA há acumulação de ferro nas mitocôndrias, mas isso seria uma compensação natural para mitigar os efeitos da deficiência frataxin. E eu acho que esta nova descoberta tem o potencial de colocar em questão com base tratamentos antioxidantes e quelantes de ferro Notícias Pesquisa: Ele foi pensado para ser o excesso de ferro nas mitocôndrias prejudicial observados em FRDA . . O trabalho da equipe do Dr. Helen Puccio em IGBMC, demonstram o contrário: ajuda extra para compensar parcialmente a deficiência frataxin. Como um resultado de uma mudança na IRP1 actividade da proteína, este excesso pode suportar a síntese da Fe-S núcleos e mitocôndrias heme. Estas descobertas importantes na função celular compreensão em deficiência frataxin portanto também questionar a possibilidade de tratar pacientes para neutralizar a acumulação de ferro nas mitocôndrias, que acompanha o FA . 

Explicação da imagem gráfica:

Relatório sobre a Conferencia Internacional sobre Pesquisas em Ataxia realizada no Reino Unido em março de 2015

Generosa contribuição de Mary Kearney, do grupo BabelFAmily

Tradução livre de Amália Maranhão

Querida família,

Tive a sorte de poder participar da recente Conferência de Londres sobre Ataxias. Fiz um resumo dos tópicos sobre Ataxia De Friedreich que achei interessantes para nossa comunidade. Juan Carlos pode me corrigir, se necessário. Havia uma atmosfera em que todos queriam aprender e compartilhar.

Esta conferência internacional foi organizada por quatro organizações de pacientes: Ataxia Reino Unido, Irlanda Ataxia, FARA-USA e Gofar.

Outras organizações de ataxia, FARA- da Austrália, FARA Irlanda, Federacion de Ataxias de España- Espanha e da National Ataxia Foundation- EUA se associaram ao evento.