Fui diagnosticado com uma doença rara e debilitante chamada Ataxia de Friedreich (FA) quando tinha 17 anos; hoje tenho 33. Aqui estão algumas coisas a considerar ao pensar sobre o que uma doença rara significa para sua vida.
1. Lembre-se sempre: isso não muda quem você é
O diagnóstico de uma doença rara parece mudar tudo. As consultas médicas se tornam mais freqüentes, a dinâmica familiar fica mais intensa, as relações com os amigos tornam-se confusas, a sua perspectiva em relação ao futuro muda e você começa a questionar se essa situação está mudando sua personalidade e caráter. No entanto, esses desafios, na verdade, nos levam a por de lado muitas das bobagens que ocupam boa parte de nossas vidas e nos fazem olhar para nossa própria essência, o nosso núcleo. Uma doença rara não altera a definição que você tem de si mesmo; ele ajuda a refinar a definição.
O diagnóstico de uma doença rara parece mudar tudo. As consultas médicas se tornam mais freqüentes, a dinâmica familiar fica mais intensa, as relações com os amigos tornam-se confusas, a sua perspectiva em relação ao futuro muda e você começa a questionar se essa situação está mudando sua personalidade e caráter. No entanto, esses desafios, na verdade, nos levam a por de lado muitas das bobagens que ocupam boa parte de nossas vidas e nos fazem olhar para nossa própria essência, o nosso núcleo. Uma doença rara não altera a definição que você tem de si mesmo; ele ajuda a refinar a definição.
2. Envolva-se com a comunidade
Quando fui diagnosticado com FA, nem minha família nem eu conseguíamos pronunciar as palavras Ataxia de Friedreich. Fizemos pesquisas na web e lemos sobre pessoas em cadeiras de rodas, sobre sintomas como perda de visão, perda de audição e o encurtamento da vida por complicações cardíacas. Naquele momento nós pensamos: a vida acabou. E a nossa realidade imaginada nos mostrou o pior cenário possível. Vivi nesta realidade imaginada por vários anos, passei um período relutante em conhecer outras pessoas por medo de vislumbrar um futuro terrível. No entanto, quando finalmente conheci outras pessoas com FA, percebi que não tinha razão para temer o futuro. Descobri que as pessoas com FA são tão inteligentes, engraçadas es bem sucedidas quanto quaisquer outras. Comecei então a transformar a minha realidade imaginada em uma realidade de fato, do que esta doença pode significar para o meu futuro a partir de encontros positivos com outras pessoas da comunidade. Não há dúvida de que amedronta conhecer outras pessoas com a mesma doença rara. Às vezes, é como vislumbrar um futuro difícil. No entanto, é fundamental ter uma ideia precisa do que pode ser o futuro para que você possa navegar nesse seu novo cenário com confiança.
3. Use isso como uma desculpa para fazer algo grande
Quando fui diagnosticado com FA, nem minha família nem eu conseguíamos pronunciar as palavras Ataxia de Friedreich. Fizemos pesquisas na web e lemos sobre pessoas em cadeiras de rodas, sobre sintomas como perda de visão, perda de audição e o encurtamento da vida por complicações cardíacas. Naquele momento nós pensamos: a vida acabou. E a nossa realidade imaginada nos mostrou o pior cenário possível. Vivi nesta realidade imaginada por vários anos, passei um período relutante em conhecer outras pessoas por medo de vislumbrar um futuro terrível. No entanto, quando finalmente conheci outras pessoas com FA, percebi que não tinha razão para temer o futuro. Descobri que as pessoas com FA são tão inteligentes, engraçadas es bem sucedidas quanto quaisquer outras. Comecei então a transformar a minha realidade imaginada em uma realidade de fato, do que esta doença pode significar para o meu futuro a partir de encontros positivos com outras pessoas da comunidade. Não há dúvida de que amedronta conhecer outras pessoas com a mesma doença rara. Às vezes, é como vislumbrar um futuro difícil. No entanto, é fundamental ter uma ideia precisa do que pode ser o futuro para que você possa navegar nesse seu novo cenário com confiança.
3. Use isso como uma desculpa para fazer algo grande
Um diagnóstico de uma doença rara é provavelmente uma razão socialmente aceitável para sentir pena de si mesmo. Se ficasse louco e me trancasse numa sala e só jogasse vídeogames para o resto da minha vida, as pessoas poderiam me questionar e tentar me convencer de que há mais para ser vivido, mas haveria um certo nível de entendimento para o meu comportamento. FA, como muitas situações infelizes, é, até certo ponto, uma desculpa aceitável para desistir.
No entanto, também é uma desculpa perfeitamente aceitável para fazer algo um pouco fora do padrão, mais arriscado. Você vai estar em uma cadeira de rodas em breve e provavelmente vai morrer prematuramente devido a doenças cardíacas. Corra riscos. Aja com urgência. Use essa circunstância como uma desculpa para fazer algo interessante, importante, com a sua vida.
A doença que eu tenho, Ataxia de Friedreich, é uma doença de privação de energia. As células não produzem energia suficiente para o corpo realizar suas operações e um dos principais sintomas é a fadiga extrema. No entanto, em 2010, junto com três amigos -John Lockwood, Mike Mellott, e Sean Baumstark (que também tem FA como eu) - participei da corrida de bicicleta "de maior resistência do mundo" - a Race Across América (RAAM), para aumentar a consciência para a pesquisa em FA. A RAAM é um percurso de 3000 milhas, sem paradas, entre o Oceano Pacífico ao Atlântico. Alguns podem ter pensado que esta não era uma coisa totalmente racional a fazer, especialmente quando metade da equipe está vivendo com uma doença de privação de energia. No entanto, nós não vimos a FA como uma desculpa para sentir pena de nós mesmos; nós vimos isso como um pretexto para fazer algo significativo com nossas vidas. Tivemos uma equipe de filmagem conosco durante a RAAM e nossa jornada é o tema de "O Ataxian", um documentário de longa metragem com estréia mundial no dia 6 de junho, no festival anual de Dances With Films em Los Angeles, CA.
4. Esteja preparado para a Mudança
Muitas doenças raras, como a FA, são progressivas e degenerativas - eles pioram com o tempo. Isso significa que você está sempre se adaptando a uma situação de mudança e constantemente tentando descobrir como trabalhar com capacidades diminuídas. Pratiquei esportes e corri muito por aí com amigos; depois comecei a tropeçar de forma desajeitada; em seguida a usar o andador, os controles manuais no meu carro e, em tempo parcial, a cadeira de rodas; por fim passei a usar a cadeira de rodas em tempo integral- tudo isso no espaço de 15 anos. A transição para uma cadeira de rodas é uma das transições mais difíceis e mais temidas por alguém com uma doença neuromuscular degenerativa. As pessoas que passam por essa transição, inclusive eu, tentam adiá-la ao máximo - e por boas razões. Muitas vezes, a FA é uma situação do tipo "use o seu corpo para não perdê-lo"; quanto mais você se esforça para usar os músculos, mais tempo eles permanecerão ativos. No entanto, quando finalmente me sentei numa cadeira de rodas, descobri que ela me permitiu realizar muito mais do que se eu continuasse a tentar andar. Ela me permitiu reservar minha energia para que eu pudesse usá-la nas coisas que mais gostava, como andar de bicicleta. Quando eu ainda andava, se estivesse em uma sala lotada onde era apresentado a outras pessoas, ficava olhando para os lados o tempo todo à procura de algum ponto onde me segurar e me preocupava com a possibilidade de cair. Quando comecei a usar uma cadeira de rodas, pude voltar a me concentrar em olhar as pessoas nos olhos, dar um aperto de mão firme e lembrar nomes. Minha cadeira de rodas é uma ferramenta que me ajuda a fazer as coisas, em vez de um obstáculo a ser evitado.
5. Dê a Volta por Cima!
Em todas essas transições, é importante permanecer objetivo. É importante focalizar as ferramentas que o ajudarão a fazer seu trabalho e não o que os outros pensam ou como vão olhar para você . A vida com uma doença neuromuscular rara cria muitas situações embaraçosas - você vai cair no chão na frente de um grupo de pessoas;você pode ter de carregar sua correspondência na boca porque as mãos estarão ocupadas em mover sua cadeira de rodas; você pode ter que se arrastar escada abaixo e pedir a alguém para levar a sua cadeira; você vai perder o controle, bater num desnivel da calçada, voar da cadeira e precisar pedir ajuda para se sentar de novo. Haverá muitas situações embaraçosas ... Dê volta por cima! Se você está focado em suas metas, não importam as aparências ou se leva mais tempo. Você vai chegar ao mesmo destino. A doença rara não muda o seu destino, ele só muda a forma como você chega lá.
Em todas essas transições, é importante permanecer objetivo. É importante focalizar as ferramentas que o ajudarão a fazer seu trabalho e não o que os outros pensam ou como vão olhar para você . A vida com uma doença neuromuscular rara cria muitas situações embaraçosas - você vai cair no chão na frente de um grupo de pessoas;você pode ter de carregar sua correspondência na boca porque as mãos estarão ocupadas em mover sua cadeira de rodas; você pode ter que se arrastar escada abaixo e pedir a alguém para levar a sua cadeira; você vai perder o controle, bater num desnivel da calçada, voar da cadeira e precisar pedir ajuda para se sentar de novo. Haverá muitas situações embaraçosas ... Dê volta por cima! Se você está focado em suas metas, não importam as aparências ou se leva mais tempo. Você vai chegar ao mesmo destino. A doença rara não muda o seu destino, ele só muda a forma como você chega lá.
6. Bola pra frente!
Esses pensamentos não são de forma alguma uma lista completa. Há tantas coisas para descobrir. Mas quando você se sentir sem rumo, por favor considere as dicas acima. Espero que elas tenham a ver com sua situação e o ajudem a seguir em frente.Depois que a gente ganha impulso, não há limite para o que se pode realizar.
