Crystal no Meet the Community (Encontre a Comunidade)

Nome: Cristal

Idade: 36

Onde você mora? St. Louis, MO.

Educação:  Recém-graduada (na semana passada) como professora de 1o. e 2o. graus.

Qual o seu estado civil? Você tem filhos? Sou casada há 16 anos e tenho um filho de 10 anos de idade.

Como é um sua rotina? Meu ritmo de vida vai mudar. Nos últimos três anos fui estudante e minha rotina incluía ir a universidade, estudar, cuidar da casa e levar o meu filho para  atividades extracurriculares (beisebol, artes marciais, ginástica, escoteiros, e qualquer outra coisa que ele quisesse experimentar). Desde janeiro deste ano, vou a academia 3 dias por semana.

Como não sou mais estudante, tento colocar em dia as tarefas de casa, que deixei um pouco de lado nos últimos anos. Vou a academia três vezes por semana. Isso toma a metade do meu dia porque a viagem até la leva 45 minutos e me exercito durante uma hora e meia. Além disso, meu filho é escoteiro, meu marido é o líder do grupo e eu sou assistente de líder.Planejar as atividades de casa e do nosso grupo toma um bocado de tempo. Agora que estou fora da escola  posso dedicar mais tempo ao planejamento de eventos para os nossos escoteiros. Espero, também,  relaxar mais e ler livros como passatempo novamente (não tenho feito muita leitura de lazer desde que comecei a faculdade).

Conferência da FARA em Iowa

Como voces sabem, a Horizon Pharmaceuticals está desenvolvendo um tratamento para a Ataxia de Friedreich. Antes da conferência desta semana em Iowa, um grupo de pessoas com FA participou de um grupo focal para ver quais os desafios que vamos enfrentar ao tomar a droga. O medicamento tem de ser injetado com seringa subcutânea. O pensamento de injetar uma agulha no meu próprio braço é assustador, mas a esperança de cura ofusca o meu medo.

A dra. Jennifer Farmer, diretora da FARA(Friedreich’s Ataxia Research Alliance) começou a conferência dando a todos uma visão geral de FA. Toda vez que eu escuto uma palestra dela eu aprendo mais sobre FA. Ela também nos disse sobre os testes clínicos em curso e sobre a necessidade de as pessoas com FA se inscreverem no registro de pacientes.

CADASTRO NACIONAL DE ATAXIA

CADASTRO NACIONAL DE ATAXIA

Este questionário, cuidadosamente elaborado por nossa equipe, tem três objetivos:

•·    cadastrar os portadores , não-portadores, profissionais de saúde - o objetivo deste cadastro é fazer um banco de dados com portadores de todo o Brasil, contendo dados como região e tipo de ataxia, para que no futuro eles possam se beneficiar de novas descobertas e, se for de sua vontade, até participar de novas pesquisas relacionadas com o tipo de ataxia. Cadastrar também não-portadores e profissionais de saúde e;

Ataxia Brasil Científic - TRATAMENTO PARA A ATAXIA DE FRIEDREICH

Ataxia Brasil Científic - TRATAMENTO PARA A ATAXIA DE FRIEDREICH

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A equipe de pesquisa do Scripps reverte o problema causado pela Ataxia de Friedreich (AF) em cultura de células. Os compostos recentemente ativam o gene silenciado responsável por esta doença debilitante.

20 de agosto de 2006 - Uma equipe de pesquisa do Scripps e da escola de medicina da Universidade da Califórnia desenvolveu compostos que reativaram o gene responsável pela doença neurodegenerativa - a AF, dando esperança para um tratamento eficaz para este distúrbio devastador e muitas vezes letal.

Assim, doutores médicos ... por que esperar?

Impressões da Gunnhild Lystad, que toma interferon gamma desde agosto de 2013
Tenho tomado minhas injeções Imukin desde agosto de 2013. Muitas pessoas querem saber como o meu caminhar é agora. Muitas vezes, os parentes são muito focados nisso. Quando lhes digo que o meu caminhar não melhorou mas eu me sinto muito melhor com a medicação, as vezes sinto a decepção deles. Se o andar não é melhor não há nenhum efeito ??
É impossível compreender o quão horrível FA é se você não está experimentando essa doença. Deixe-me mostrar-lhe como posso afirmar com todo meu coração o quanto eu melhorei:

Energia!
Eu costumava estar tão exausta o tempo todo que tinha que deitar no sofá a maior parte do dia. Se eu tivesse uma reunião programada precisava descansar antes de ir e, em seguida, tinha que tirar o resto do dia e talvez os próximos 1-2 dias para descansar. Estaria tão exausta que na primeira noite que não teria energia para sorrir ou falar. Foi assim que desenvolvi minhas frases de uma só palavra. Apenas uma palavra iria explicar para Morten(meu marido) o que eu precisava.

Agora falo tanto que às vezes Morten me lembra: "Você não deve usar tantas palavras. Você tem disartria! "(risos) Trabalho em tempo integral. Volto para asa de uma reunião e vou direto para o trabalho. Mal sei onde meu sofá é mais!