Deu no The Wall Street Journal:

"Testes Clínicos Precisam de Mais Participantes. Os Pacientes não tem Consciência disso ou Relutam em Participar, Atrasando o Desenvolvimento de Novos Medicamentos". Esta e' também a luta da Abahe - Ass. Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas: ter um cadastro de portadores de ataxias pronto para solicitação de pesquisa de medicamentos.

(...) “Os desafios de identificar, recrutar e manter os voluntários dos testes clínicos aumentam os custos diretos e indiretos do desenvolvimento de medicamentos e atrasam significativamente a introdução de novas intervencoes medicas ,” afirma Ken Getz, professor do Centro para o Estudo do Desenvolvimento de Medicamentos da Faculdade de Medicina da Tufts University, nos Estados Unidos, e presidente do conselho da organização sem fins lucrativos Centro para Informação e Estudo sobre Participação em Pesquisas Clinicas.

Portadores de Ataxia de Friedreich por estado

Distribuição geográfica de portadores de Ataxia de Friedreich por estado, de acordo com o banco de dados da Abahe-Ass. Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas. Muitas das pessoas incluídas nesta estatística não estão cadastradas na FARA(Friedreich's Ataxias Research Alliance), a entidade que financia pesquisas de remédios para esta ataxia.
BA 22
CE 7
DF 8
ES 5
GO 13
MA 10
MG 21
PA 6
PB 4
PR 8
PE 6
PI 3
RJ 19
RN 2
RS 23
RO 4
SC 6
SP 63
TO 3
Total 233
Se você tem alguém na família com Ataxia de Friedreich e ainda não se cadastrou na Abahe e/ou na FARA, procure a gente. Podemos ajudá-lo nisso.