Nome: Meu nome e Wenseslao Reyes, mas pode me chamar de Wenses. Meus amigos me chamam Yayerr, apelido que ganhei do meu irmão caçula em 2007.
Idade: 21
Onde vive? Nasci em Portland, Oregon, mas vivo no Havaí. É bem pertinho!
#6 The Hindsight Years -- Viver com Ataxia --
The Hindsight Years (anos de aprendizagem) é um documentário que mostra um pouco da vida de quatro pessoas com uma doença rara, degenerativa e debilitante.
https://www.youtube.com/watch?v=Btd9CQuvCMY (english)
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#5 The Hindsight Years -- Viver com Ataxia --
The Hindsight Years (anos de aprendizagem) é um documentário que mostra um pouco da vida de quatro pessoas com uma doença rara, degenerativa e debilitante.
https://www.youtube.com/watch?v=2pS_9HoGlxE (english)
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#4 The Hindsight Years -- Viver com Ataxia --
The Hindsight Years (anos de aprendizagem) é um documentário que mostra um pouco da vida de quatro pessoas com uma doença rara, degenerativa e debilitante.
https://www.youtube.com/watch?v=u6gfhVxpfK0 (english)
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#3 The Hindsight Years -- Viver com Ataxia --
The Hindsight Years (anos de aprendizagem) é um documentário que mostra um pouco da vida de quatro pessoas com uma doença rara, degenerativa e debilitante.
https://www.youtube.com/watch?v=BrK3uEeDh3w (english)
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Ataxía de Friedreich atinge membros e causa perda da sensibilidade vibratória
De acordo com Marcondes França, professor do departamento de neurologia da Unicamp, com linha de pesquisa em doenças neurodegenerativas, enfermidade rara atinge duas pessoas a cada grupo de cem mil. A causa da doença é a falta de uma proteína.
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#2 The Hindsight Years -- Viver com Ataxia --
The Hindsight Years (anos de aprendizagem) é um documentário que mostra um pouco da vida de quatro pessoas com uma doença rara, degenerativa e debilitante.
https://www.youtube.com/watch?v=gdKjIQWyydQ (english)
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#1 The Hindsight Years -- Viver com Ataxia --
The Hindsight Years (anos de aprendizagem) é um documentário que mostra um pouco da vida de quatro pessoas com uma doença rara, degenerativa e debilitante.
https://www.youtube.com/watch?v=aKmDBqWrs6A (english)
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O GUIA COMPLETO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E SEUS DIREITOS.
O GUIA COMPLETO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E SEUS DIREITOS.
Aqui vão cinco links com informações sobre os direitos da pessoa com deficiência e todos os caminhos para se conseguir os benefícios. Os arquivos são de fácil leitura, bem explicados e mostram como conseguir medicamentos, fraldas, andadores, cadeiras de rodas, cadeiras de banho e inclusive o Tobii, entre outros.
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Gunnhild (Andreassen) no Meet the Community (Encontre a Comunidade)
UM EXEMPLO A SER SEGUIDO!
QUEM: Esta linda jovem norueguesa de 36 anos, com uma família forte e solidária que inclui um marido arrojado , pais, um irmão e duas irmãs, uma das quais também diagnosticada com Ataxia de Friedreich.
O QUE: Gunnhild formou-se em fisioterapia pela Luleå University of Technology. Esse curso de graduação ajudou-a a encarar seu diagnóstico de Ataxia de Friedreich com a decisão de combater os sintomas da doença com exercícios. Ao longo do caminho ela descobriu também que esta seria uma excelente oportunidade para alcançar a comunidade de AF e compartilhar o que funciona e não funciona para ela em termos de exercícios. Para isso, criou o blog FAfysio.wordpress.com, no qual descreve toda a sua experiência.
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Alex Fielding no Meet the Community (Encontre a Comunidade)
"A Ataxia de Friedreich nao restringe minha vida; ela refina o meu viver e me permite concentrar minha atencao no que tenho de mais forte - curiosidade, criatividade, pensamento critico e cuidado com as outras pessoas."
Nome: Alex Fielding
Idade: 26
Onde mora? Rhode Island-EUA!
Nome: Alex Fielding
Idade: 26
Onde mora? Rhode Island-EUA!
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