QUAL O NOSSO OBJETIVO?
Nossos objetivos são bem específicos: discutir os possíveis tratamentos que estão surgindo, estar em contato com a comunidade e as instituições cientificas internacionais vinculadas a AF e mobilizar a comunidade médica brasileira, as autoridades e a sociedade para traze-los o mais rápido possível ao nosso pais.
O grupo é limitado a Ataxia de Friedreich porque, como cada ataxia tem uma causa DIFERENTE, o tratamento eh diferente e as PESQUISAS são diferentes. Não podemos nos dar ao luxo de perder a objetividade e o foco. Estamos numa corrida contra o tempo.
Ao contrário de países como Estados Unidos, Reino Unido e Austrália, o Brasil não tem um registro nacional de pacientes de AF. Estamos começando a criar esse registro brasileiro em nosso grupo, se houver boa vontade de todos. Por que o importante o registro? Porque nos da agilidade de advogar em nosso próprio interesse, como fizemos há pouco, com a consulta publica sobre a proposta de priorização do elenco de doenças raras junto ao Ministério da Saúde.
Isso significa que, se conseguirmos incluir Ataxia de Friedreich nesse elenco, poderemos importar medicamentos com mais rapidez e acelerar a aprovação e adoção de tratamentos inovadores aplicados em outros países. Vamos vencer a barreira do atraso.
Quem se interessar, clique no link abaixo para entender porque e importante se registrar na FARA, no nosso grupo ou em outro, se encontrar.
O EFACTS (European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies), um programa financiado pela Comissão Europeia, acompanhou durante dois anos mais de 600 pacientes registrados com Ataxia de Friedreich. O objetivo e conhecer melhor a doença, que se manifesta de diferentes formas em diferentes pessoas, e encontrar um tratamento. E a partir desses estudos que em algum lugar, nos EUA, na Europa ou no Brasil, alguém ira descobrir um caminho para a cura.
P.S. Translational Studies significa a transferência de conhecimento da pesquisa básica para a pesquisa clinica. http://www.e-facts.eu/…/newsle…/efacts-newsletter-oct-14.pdf
POR QUE SE REGISTRAR NA FARA?
A resposta é:O objetivo deste registro é coletar algumas informações básicas em indivíduos com Ataxia de Friedreich (FA) e compartilhar essas informações com cientistas e companhias que irão convidar pacientes para os ensaios clínicos em AF no futuro. A participação nesse registro não garante que você irá se qualificar para um determinado ensaio clínico. Cada ensaio terá critérios singulares de inclusão e exclusão que os pesquisadores terão que seguir. Além disso, a participacão neste registro não significa que você é obrigado a participar de qualquer ensaio clínico. Este registro é um modo de você dar o seu nome e informações de contato a pesquisadores que irão conduzir estudos clínicos de pesquisa. A partir do momento em que você for informado sobre um teste clínico específico, você pode tomar a decisão sobre sua participação. O recrutamento para testes clínicos pode demorar certo tempo, especialmente para uma doença rara como FA. O proposito da FARA é facilitar e apressar os testes clínicos e nos aproximar de um tratamento para FA. (Explicação da FARA no questionario de registro).
