O principal patrimônio da FARA na jornada em direção a tratamentos e a cura é a comunidade deAtaxia de Friedreich( FA em ingles). É necessária a participação da comunidade nesses estudo para coletar dados sobre a progressão da doença, fornecer amostras de sangue para estudos, participar em ensaios clínicos de drogas, fornecer sua perspectiva em histórias de mídia, aos laboratórios e empresas farmacêuticas, e continuar colaborando o esforço em direção ao objetivo final.
A comunidade global FA continua a crescer com os parceiros no Canadá, Europa, do Oriente Médio e Austrália. O sol nunca se põe literalmente em pesquisa e conscientização sobre FA.
O Brasil juntou-se a comunidade global FA com múltiplos esforços. O Dr Marcondes Franca, Jr. da Universidade de Campinas, em São Paulo, é um neurologista que oferece atendimento clínico e é comprometido com a pesquisa de FA. Ele tem feito pesquisas de historia de familias de "fredericos" neurologicas e de ressonância magnética cardíaca, e está trabalhando com a FARA para estabelecer um site colaborativo Clinical Research Network (CCRN) no Brasil. Toda essa atividade atingiu o pico do interesse da comunidade FA brasileira e ela esta se organizando para o esforço.
Eles têm um grupo no Facebook que aumenta à medida que a palavra espalha, e já fizeram um grande esforço para levar as pessoas do grupo a se inscrever no Registro de Pacientes FARA (curefa.org/registry), graças a Amalia Maranhão, que tem o compromisso de aumentar a sensibilização e fomentar ações de promoção de esforços para a comunidade FA.
Eles também criaram um blog de posts FA traduzidos para Português: faataxia.blogspot.com .
Um das líderes mais visíveis na comunidade FA brasileira é Natache Iamaya, defensora feroz e independente para a investigação FA e justiça social. Natache ganhou recentemente um concurso nacional - Musa do Rio de Janeiro - e tem sido destaque em vários meios de comunicação no Brasil. Com ela se espalha a palavra sobre a pesquisa e sua luta contra o preconceito.
Esta entrevista foi traduzida do Inglês para o Português e, em seguida, as respostas traduzidas de volta do Português parao Inglês.
Quantos anos você tem?
Eu tenho 32 anos e comecei a sentir sintomas FA desde que eu tinha 14 anos.
Onde você mora?
No Brasil, mais precisamente no Rio de Janeiro, a terra da Garota de Ipanema, e uma cidade de curvas exuberantes, um extremamente intensa natureza e calor ardente, comparáveis ao inferno de uma paixão louca. Praias do Rio são o sonho de todos os "cariocas" (pessoas que vivem no Rio) depois de uma semana cansativa de trabalho. Rio também significa samba, um ritmo maravilhoso! Nosso povo é sábio o suficiente para temperar a dureza da vida com muita alegria.
Eu li que você estava na faculdade de direito. Quanto tempo você ficou na escola?
Algum tempo depois do meu diagnóstico eu passei por um período de apatia e depressão. Foi quando eu realmente senti a pitada de preconceito. Minha caminhada desajeitada causado pela perda de movimentos faziam as pessoas pensarem que eu estava bêbado ou alta. Por um período de tempo eu não saia e parei de falar com as pessoas. A fim de fugir daquele estado de espírito eu me candidatei a faculdade de direito e comecei o meu curso. Eu realmente gostava da faculdade, mas tive que trancar quando a mobilidade se tornou um problema real. Na época, eu tinha 25 anos, e comecei a usar uma cadeira de rodas e parei meus estudos para que eu pudesse concentrar a minha energia e fazer algum dinheiro para pagar os tratamentos. Eu comecei a trabalhar depois que entrei na faculdade, quando eu estava em uma cadeira de rodas. Fui convidada a fazer trabalhos como modelo fashion adaptadas à minha condição.
Quando você foi diagnosticado com FA?
Aos 14 anos eu notei que algo estava errado. Comecei a tropeçar, torcer o pé. Eu também sentia fraqueza e tinha dificuldade em coordenar as minhas mãos. Aos 19 anos, depois de várias consultas médicas e exames, um teste genético trouxe o diagnóstico de ataxia de Friedreich. Antes de minha doença se apresentar eu era extremamente independente e organizada. Eu fiz esportes, gostava de dançar, mesmo roubou do estilete da minha mãe para sair. Eu também tive uma vida ativa: escola, muitos amigos, era tagarela que costumava assistir ao máximo de eventos sociais possíveis. De repente, os primeiros sinais de que algo estava errado comigo começaram a aparecer: a marcha desajeitado, falta de coordenação movimentos, incapacidade de manter as coisas e voz lenta e falha. Eu continuei a prática de esportes, com foco ainda mais em natação. Afinal de contas, eu me sentia "normal" e independente na água.
Quantas outras pessoas em que você sabe no Brasil que têm FA?
Alguns pacientes com FA e suas famílias formaram um grupo exclusivo no Facebook para discutir possíveis tratamentos em curso e solicitar políticas públicas claras sobre o tratamento FA. Em quatro meses, o grupo já alistou quase 80 novas FA's brasileiros no registro do FARA. O grupo troca informações e aprendemos sobre a síndrome. Outra meta do grupo é ter um registro informal de FA's no Brasil, o que facilitará o recrutamento de voluntários para ensaios clínicos futuros e trazer a consciência pública sobre a doença. Numa estimativa grosseira, existem cerca de 130 casos no Brasil, mas o número de casos certamente é muito maior.
Como você se manter em contato com outras pessoas no Brasil que têm FA?
As formas mais comuns e eficazes de contato são os hangouts online e Facebook.
Você acredita que em breve haverá tratamentos e uma cura para a FA?
Claro que sim. Tenho certeza de que, em breve, graças aos avanços da ciência, eu vou estar de pé novamente, fazendo muitas coisas que são mantidos na parte de trás da minha memória como ir dançar loucamente até o sol nascer ... e de"salto alto"! Enquanto isso, eu vou continuar fazendo tratamentos alternativos que melhorar minha qualidade de vida e continuar seguindo em frente.
O que você gosta de fazer no seu tempo livre?
Eu gosto muito de musculação. Meu ganho físico é proporcional ao meu ganho mental. Eu também gosto de alimentar minha vaidade como ir a um salão de beleza ou a comprando uma roupa nova. Eu também gosto de ir à praia ou sair à noite, para jantar ou ouvir música. Por enquanto eu saio principalmente para ouvir música, mas espero que em breve ir dançar também!
Conte-me sobre sua luta contra o preconceito e estereótipos. Por que é tão importante para você?
Eu acho que essa luta não é só minha. Objetivo concurso do Musa foi para apoiar a liberdade para os nossos corpos e quebrar estereótipos da representação histórica. Todos os tipos de preconceitos chegam a todos, de alguma forma, seja em uma visão muito estreita do conceito estético ou de qualquer outra forma de discriminação, de intolerância à "não convencional" ou "diferente". Eu faço o que posso para mudar essa mentalidade. No meu caso, com as limitações causadas pela Ataxia de Friedreich, as pessoas tendem a ver e classificar-me como coitadinha. Eu trabalho o tempo todo, eu nado, eu vou para a praia. Eu gosto de dormir na casa de amigos. Eu viajo e faço tudo. Coisas que as pessoas pensam que eu não posso fazer. Apesar das limitações impostas pelo corpo, que não me impede de fazer qualquer coisa que eu quero. Eu quero mostrar que as pessoas com deficiência não merece piedade e são capazes de muito mais do que as pessoas costumam imaginar.
Como a Musa da Rio irá ajudá-la na luta contra o preconceito e os estereótipos?
A competição que eu ganhei foi extremamente importante para reunir a atenção do público para as pessoas com deficiência. De certa forma, ajudou a dar alguma visibilidade a ataxia de Friedreich. Foi possível mostrar que as pessoas com deficiência física também são bonitas e podem fazer parte do mundo da moda como ninguém.
Quais são seus planos para o futuro?
Eu pretendo viver um dia de cada vez. Tento viver a vida, eu não deixá-la simplesmente acontecer. Da mesma forma que eu faço minhas escolhas e conscientemente aceito todas as consequências.
fonte: http://curefa.org/ambassadors/?p=2243&shareadraft=baba2243_5515122731c10
fonte: http://curefa.org/ambassadors/?p=2243&shareadraft=baba2243_5515122731c10
