Ataxia de Friedreich do Brasil
"Criar um registro de pacientes é a ação mais valiosa que uma comunidade de doença rara deve adotar. O registro oferece informações importantíssimas sobre a doença e facilita o seu estudo, aumentando a probabilidade de desenvolvimento de novos tratamentos", foi o que disse David Meeker, presidente da biofarmacêutica Genzyme.
"Criar um registro de pacientes é a ação mais valiosa que uma comunidade de doença rara deve adotar. O registro oferece informações importantíssimas sobre a doença e facilita o seu estudo, aumentando a probabilidade de desenvolvimento de novos tratamentos", foi o que disse David Meeker, presidente da biofarmacêutica Genzyme.
As informações sobre doenças raras são, em geral, limitadas, incompletas e de difícil acesso. O registro de pacientes é uma ferramenta efetiva para obter informações uteis aos pesquisadores que estudam doenças raras. Os Rare-disease Patient Advocacy Groups (PAGs)- em português, Grupos de Defesa dos Interesses de Pacientes com Doenças Raras- com frequência dão apoio aos esforços de pesquisa das doenças de seu interesse. No entanto, estabelecer e manter um registro de pacientes exige disponibilidade de tempo e de recursos . (Versão original no link http://www.sanfordresearch.org/cords/advocacy).
