Nome: Allison Dana
Idade: 35
Onde vive? Burlington, Vermont
Estado civil? Você tem filhos? Casada há quatro anos, com gêmeas idênticas de três anos de idade.
Ocupação: dona-de-casa e mãe.
Formação Acadêmica: Bacharelado em Tecnologia de Medicina Nuclear.
Há quanto tempo você tem (ou sabe que tem) ataxia de Friedreich? Eu tinha 19 anos e estava no primeiro ano da faculdade quando fui diagnosticada. Mas, olhando para trás, os primeiros sintomas apareceram aos 16 anos. Antes de fazer o teste genético, tive uma aula de Anatomia em que a última seção da classe foi SNC (sistema nervoso central). Quando li a descrição de ataxia, percebi o que eu tinha. Eu não sabia que tipo, mas descobri que era AF alguns meses mais tarde, quando recebi os resultados do teste genético.
Você tem algum histórico familiar conhecido de Ataxia de Friedreich ou sintomas semelhantes? Achamos que a minha tia-avo do lado da minha mãe tinha AF. Ela morreu por volta de 1940 e, obviamente, nunca fez um teste genético, mas meu avô lembra dela andando como se estivesse bêbada e usando uma cadeira de rodas.
Descreva a sua transição para a cadeira de rodas. Eu estava perto dos 30 anos quando comecei a usar uma bengala e, mais ou menos um ano mais tarde, um andador. Participei de um dos primeiros simpósios no CHOP (Hospital da Criança de Filadélfia) e la vi a Jade Perry andando com o apoio de um cão dinamarquês adestrado para as necessidades dela. Conversamos muito e, quando cheguei em casa, comecei o processo para obter o meu próprio dinamarquês (www.servicedogproject.org). Spot veio para minha casa alguns meses mais tarde. Sua principal tarefa era me apoiar quando eu caminhava e ela definitivamente me fez continuar andando por mais tempo do que eu andaria se eu usasse um andador. Como a minha doença progrediu, eu andei cada vez menos e usei a minha cadeira de rodas mais e mais. Mas isso não foi problema para Spot porque ela me tirava da minha cadeira. Nós voavamos pelos corredores do meu antigo local de trabalho! No final da minha gravidez comecei a usar minha cadeira em tempo integral. Spot morreu em julho, mas eu vou estar para sempre em dívida com ela. Meu marido e eu estamos treinando um filhote de golden doodle para ser o meu próximo cão de serviço. Seu papel, quando totalmente treinado, vai ser a de um cão de serviço tradicional.
O que você gosta de fazer para se manter ativo e que tipo de exercícios que você faz para ficar forte? Tenho uma bicicleta ergométrica que uso quatro vezes por semana. Também faco alongamentos e alguns exercícios de fortalecimento dos braços e do abdômen.
Você usa alguma ajuda tecnológica? Em caso afirmativo, o que funciona ou não funcionou para você? Comecei recentemente a usar equipamentos de condução adaptativa. Agora me sinto muito mais segura e confortável ao dirigir.
De que forma a Ataxia de Friedreich afetou positivamente sua vida? Sou definitivamente muito mais guerreira e sei me defender muito bem quando se trata de minha saúde. Sempre fui muito independente e detestava pedir ajuda. Ate hoje não gosto de pedir ajuda, mas aprendi que, às vezes, eh preciso fazer isso. O mais importante eh que, sem AF, eu não seria parte de uma comunidade incrível de pessoas que se uniram não só para viver a vida ao máximo, mas também para vencer esta doença.
Qual é o melhor conselho que você pode dar a uma pessoa que foi recentemente diagnosticada com Ataxia de Friedreich? Encontre um especialista e/ou pesquisador em Ataxia de Friedreich que você realmente goste e de a ele/a acesso fácil para perguntas também nos intervalos entre as consultas. Essa pessoa também precisa estar disposta a se corresponder com outros profissionais ligados ao seu caso, se necessário. Viajo 8 horas para ver o Dr. Lynch, uma vez por ano, mas o tempo gasto nisso vale muito a pena.
Qual é a primeira coisa que você quer fazer quando a cura / tratamento para a Ataxia de Friedreich for encontrada/o? Segurar meus filhos em pé..
"Eu tenho AF mas não AF não me possui." O que essa declaração significa para você? Como você vive sua vida diante da adversidade? Tudo se resume a viver a minha vida, com ou sem AF. Eu queria se casar e ter filhos desde sempre. Minhas habilidades físicas são um pouco diferentes do que eu imaginava mas ainda fiz o que queria fazer.
fonte: http://curefa.org/ambassadors/meet-the-community-allison-dana/
