Nome: Hannah Barnhill
Idade: 19
Onde vive? Eastern North Carolina
Educação: Estudo Sociologia na East Carolina University e devo me formar em maio de 2015. Quero trabalhar com crianças que também tem problemas musculares para motivá-los e mostrar que esse não é o fim do mundo!
Há quanto tempo você tem Ataxia de Friedreich? Sempre fui meio desengonçada quando criança. Os médicos insistiam que isso se devia ao fato de eu ter crescido muito rapidamente e minhas pernas "não terem acompanhado o resto do corpo". No entanto, com 17 anos e 1,75 m, minhas pernas continuaram "atrasadas" em relação a outras partes do meu corpo. Foi então que meu médico recomendou uma visita ao neurologista para investigação. Depois de várias ressonâncias magnéticas e do teste genético, fui oficialmente diagnosticada com Ataxia de Friedreich.
O que você gosta de fazer para se manter ativa e que tipo de exercícios faz para continuar forte? Para continuar ativa, eu continuo a fazer tudo que fazia antes do diagnóstico, como jogar tênis, fazer ginástica e usar equipamentos de academia como pesos para as pernas. Embora não possa mais fazer exercícios intensos da mesma forma que antes, faz parte da minha rotina diária continuar forte. Na verdade, meu neurologista me disse, em junho passado (2014), que estou mais forte do que quando ele me viu pela última vez, um ano antes. Se isso não é motivador, não sei o que mais poderia ser!
De que maneira a Ataxia de Friedreich afetou sua vida POSITIVAMENTE? Embora ninguém queira ser diagnosticado com AF, acho que isso mudou minha vida para melhor. Além de ter me tornado mentalmente mais forte, ouço de várias pessoas que lhes sirvo de modelo pela maneira como encaro minha situação. Essas mesmas pessoas são uma inspiração para mim em razão dos desafios que enfrentam. Saber que contar minha história deu energia e inspiração a muita gente me faz pensar que o diagnóstico não veio para me ferir, mas sim para fazer mais fortes as pessoas ao meu redor. Afinal de contas, é tão realizador fazer outras pessoas felizes; isso faz eu me sentir bem.
Que conselho daria a uma pessoa recentemente diagnosticada com Ataxia de Friedreich? Não leve a sério tudo que encontra no Google a respeito de AF! Tudo bem que é uma doença devastadora, mas ela afeta cada um de uma forma diferente. O diagnóstico vai mudar sua vida mas depende de você a direção dessa mudança, se boa ou má. Portanto, faça do diagnóstico uma coisa positiva em sua vida e use-a para inspirar outras pessoas. Deus dá as batalhas mais duras para os soldados mais fortes. Você está na Terra por uma razão; por isso, não desista!
Qual a primeira coisa que você pretende fazer quando for encontrada a cura/tratamento para a Ataxia de Friedreich? A primeira coisa que quero fazer é comprar um par de sapatos altos que nunca tive a chance de usar antes e só largá-los quando estiverem surrados!
“Tenho AF mas a AF não é dona de mim.” O que isso significa para você?
Como você encara a vida frente à adversidade? Às vezes eu tenho que me lembrar disso. Mesmo nos momentos mais difíceis, a doença não define quem eu sou. Eu posso ter que me esforçar fisicamente muito mais que outros estudantes, mas eu posso fazer e vou fazer ! Vivo a vida de uma estudante universitária, não a vida de uma estudante universitária com necessidades especiais!
fonte: http://curefa.org/ambassadors/meet-the-community-hannah-barnhill/
fonte: http://curefa.org/ambassadors/meet-the-community-hannah-barnhill/
