Nome: Joe Tyler
Idade: 33
Onde você mora? Cincinnati, Ohio
Educação: BS Finanças pela Universidade de Saint Louis
Qual é o seu estado civil? Estou noivo de Karen Ried.
Como é um dia típico para você? Sou um dos gerentes de vendas de da Hogan Truck Leasing. Atendemos empresas com necessidades de locação de caminhão, financiamento alternativo, gestão de manutenção, etc. O meu trabalho me obriga a visitar regularmente os clientes, nossas instalações em Cincinnati, etc.
Há quanto tempo você sabe que você está vivendo com FA? Fui diagnosticado em 2012 mas os problemas de equilíbrio surgiram desde 2002.
Existem outras pessoas com Ataxia de Friedreich em sua família? Meu irmão, Ben (30 anos), também tem Ataxia de Friedreich. Ele foi diagnosticado logo depois de mim. (Ele teve sorte e capaz de evitar os exames eletrônicos de condução nervosa.)
Descreva uma adaptação e / ou transição que você teve de fazer em razão da Ataxia de Friedreich: Comecei a usar um andador em 2012 para caminhadas mais longas. Agora eu uso todos os dias na academia; uso quando viajo; uso quando faco compras. Eu também uso uma bengala para curtas distâncias e para deixar meus novos clientes saberem que não estou bêbado, só abençoado com ataxia.
O que você gosta de fazer para se manter ativo e que tipo de exercícios funcionam para você ficar forte? Eu vou a academia cinco dias por semana. Exercito-me regularmente desde meados de 2013. Meu foco é fortalecer meu abdômen e centro corporal e trabalhar com peso. Também passo ½ hora cada sessão trabalhando no fortalecimento muscular. Duas vezes por semana uso aso a máquina de simulação de remo para melhorar minha frequência cardíaca. Em casa, tenho a sorte de ter Karen, que prepara refeições deliciosas, nutritivas e saudáveis! Nós comemos muito alimentos preparados em casa como granola, iogurte, muitas saladas, lanches de frutas e abacates . Os jantares geralmente consistem de toneladas de legumes e peixe ou frango. Esta combinação de exercício e alimentação saudável é a minha maneira pessoal de tentar lutar contra a Ataxia de Friedreich todos os dias! (Para sua informação, nós começamos a fugir da dieta uma vez por semana para comer um cheeseburger ou pizza!)
Você tem hobbies ou interesses especiais? Amo nossos cães e levá-los para exercícios no parque. Eu gosto de me manter em forma e de acompanhar as ultimas tendências de fitness. Também adoro viajar para ver tudo o que o nosso mundo tem a oferecer. Gosto de televisão ... e de beber um bom Malbec!
O que é um bom truque para tornar a vida diária mais fácil? Ser excessivamente confiante e sorrir! Humildade pode ajudá-lo a encarar a Ataxia de Friedreich ... No começo eu tinha medo do que as pessoas pensavam de mim andando por aí com um andador, mas aprendi rapidamente que um andador faz-me sentir 100% melhor quando me movimento. E dai, quem se importa com o que os outros pensam? Eu me sinto incrível !! Também percebi rapidamente que minha benga e meu andador são o equivalente de alguém com óculos de grau. Tenho a sorte de ter uma excelente visão, mas também tenho Ataxia de Friedreich e, por isso, tenho equilíbrio horrível e preciso de ajuda com o pé. Muitas outras pessoas têm grande equilíbrio, mas a visão horrível e precisam usar óculos. Todo mundo tem problemas que podem se tornar um obstáculo em sua vida; basta a gente tratar essa barreira como uma lombada e continuar a corrida!
Quando Ataxia de Friedreich te deixa triste, o que você faz para se sentir melhor? Tento não deixar a Ataxia de Friedreich me afetar negativamente, mas, tão logo um pensamento negativo ocorre, penso imediatamente em como estou feliz de estar aqui na terra, com capacidade de ajudar os outros a serem mais felizes e aproveitarem a vida.
De que maneira estar com Ataxia de Friedreich tem um impacto positivo na sua vida? Tenho uma forte determinação para ter sucesso. A Ataxia de Friedreich tem impulsionado essa determinação ainda mais. Um desafio na vida é apenas uma chance para provar que você é melhor e pode superar esse desafio. A Ataxia de Friedreich é um lembrete diário de que os desafios podem ser vencidos, que nada neste mundo é impossível.
Qual é sua citação motivadora favorita? "Você perde 100% dos tiros que nunca der."
Qual é o melhor conselho que você pode dar a quem foi recentemente diagnosticado com FA? Exercício, exercício, exercício! Faça o que você pode fazer para desafiar a si mesmo. Eu garanto que se você se colocar diante de um esforço, você vai se surpreender como forte o seu cérebro pode se tornar e superar os desafios físicos que você enfrenta.
Qual é a primeira coisa que você quer fazer quando a cura / tratamento de Ataxia de Friedreich for encontrada? Participar de um jogo de basquete.
"Eu tenho Ataxia de Friedreich mas a AF não FA não me possui." O que essa declaração significa para você? Como você vive sua vida em face da adversidade? Significa simplesmente que eu vivo cada dia como todos os outros. Sim, posso levar mais tempo para chegar a algum lugar ou abotoar minhas camisas ou não poder esquiar, mas a cada dia eu vivo uma vida positiva e saudável que alguém sem AF viveria. Apenas peguei uma rota mais longa.
