Como voces sabem, a Horizon Pharmaceuticals está desenvolvendo um tratamento para a Ataxia de Friedreich. Antes da conferência desta semana em Iowa, um grupo de pessoas com FA participou de um grupo focal para ver quais os desafios que vamos enfrentar ao tomar a droga. O medicamento tem de ser injetado com seringa subcutânea. O pensamento de injetar uma agulha no meu próprio braço é assustador, mas a esperança de cura ofusca o meu medo.
A dra. Jennifer Farmer, diretora da FARA(Friedreich’s Ataxia Research Alliance) começou a conferência dando a todos uma visão geral de FA. Toda vez que eu escuto uma palestra dela eu aprendo mais sobre FA. Ela também nos disse sobre os testes clínicos em curso e sobre a necessidade de as pessoas com FA se inscreverem no registro de pacientes.
A conferência também incluiu um representante do MDA, um resumo da Fase 3 do ensaio clinico com Actimmune (deve começar em junho), e perguntas & respostas com o Dr. Kathy Matthews, da Universidade de Iowa. Emily Young, uma estudante universitária que tem FA, falou sobre sua vida e como ela supera desafios. Evelyn Wu fez um trabalho maravilhoso organizando este evento. Todos saíram com um maior conhecimento da FA.
Meu marido Dana e eu participamos do grupo focal Horizon Pharmaceutical realizado antes da reunião. O objetivo era ver se o método de administração de drogas para Actimmune seria viável para cuidadores e pessoas com FA. Muitos de nós receberam um frasco contendo um placebo e um par de seringas. Uma cheio de soro fisiológico e outra para administração do fármaco. Nós também recebemos uma laranja para "praticar" as injeções. Quando me sentei na cadeira segurando uma seringa na mão (apesar de ter sido preenchida com solução salina) eu não pude deixar de sentir uma profunda esperança de que um tratamento aprovado para FA não só é possível, mas provável. Isso não aconteceria sem a FARA!
OBRIGADA a Jen & Evelyn por fazerem essa viagem a Iowa. Minha família e eu gostamos muito de conhecê-las e agradecemos a abertura e disposição de vocês para falar com a gente. Com Jen, Ron & pessoas como Evelyn do nosso lado, temos a melhor chance possível de conseguir a cura para FA! Há muito poucas organizações que são bem geridas e eficazes como FARA. Temos um filho com FA mas nos sentimos abençoados pelo fato de a equipe FARA trabalhar tão diligentemente para encontrar uma cura. Juntos, vamos curar FA !! (Com certeza, Ron !!) :)
-Nosso filho, Hayden, foi diagnosticado em 3 de maio de 2012. Três anos atrás ... Naquela época eu não podia sequer imaginar um tratamento ... e muito menos uma cura. A seringa que segurei na minha mão era um símbolo de que "isso é real" ... estamos perto! Não há palavras suficientes para descrever a sensação de que inundou meu coração naquele momento.
-A recepção que se seguiu à conferência foi o destaque do dia. Alem de desfrutar de um delicioso jantar, nós também tivemos a oportunidade de conhecer várias outras famílias em nossa área que enfrentam os desafios da FA, mas estão muito esperançosos quanto a cura.
