Idade: 21
Onde vive? Nasci em Portland, Oregon, mas vivo no Havaí. É bem pertinho!
O que faz? Não tenho trabalho. Estou querendo um mas provavelmente vou esperar até acabar a faculdade. Estou tentando uma bolsa de monitoria para melhorar meu currículo. Vou me graduar em administração, com especialização em contabilidade. Adoro números! Também sou bom para lidar com dinheiro. Talvez estude finanças pessoais também. Quem sabe?
Há quanto tempo você foi diagnosticado com Ataxia de Friedreich? Minha história é bem parecida com a de muitos que já deram entrevista aqui. Meus pais notaram meu jeito estranho de caminhar quando eu tinha dez anos. Também notaram que eu me batia nas paredes com frequência. Como eu não queria ser uma criança diferente, eu me recusava a aceitar o que acontecia. Fui levado a médicos e eles disseram que “ não havia nada errado e passaria logo”. Claro que não passou. Aos 12, 13 anos, a coisa piorou e meus pais começaram a pressionar os médicos. Tempos depois fui chamado para novos exames e , aos 14 anos, recebi o diagnostico de Ataxia de Friedreich.
Ha outros casos de Ataxia de Friedreich em sua família? Não, eu fui o primeiro e, em seguida, minha irma. Espero que sejamos os últimos.
Descreva como foi chegar a cadeira de rodas. Foi duro pra mim. Eu tinha 16 para 17 anos e usava um andador. Lembro-me de que chorava muito. Eu me apeguei ao andador... ele me acompanhou ate o ultimo ano do segundo grau mas não estava mais em condições de funcionar na faculdade. Foi exatamente quando passei a usar a cadeira de rodas. E não chorei! Eu sabia que ia gostar dela. Hoje eu amo minha cadeira de rodas!
O que gosta de fazer para preencher seu tempo e que exercícios faz para continuar forte? Sou apaixonado por futebol! E como não posso jogar, passei a treinar um time de crianças com menos de 9 anos. Sou apenas o treinador assistente e o time agora esta na faixa de 11 anos. É um pouco difícil dizer as crianças o que fazer porque elas precisam de uma referencia visual, mas elas acabam me ajudando. Adoro ser treinador porque isso me faz sentir bem. Não quero me gabar, mas sou um bom treinador. Também faço exercícios duas ou três vezes por semana. Gosto de pensar que sou forte. Não somos todos nós? Eu costumava fazer um bocado de coisas na academia, mas agora estou limitado a alguns exercícios. Faço agora a bicicleta de mão. Eu comecei a cair pra o lado mas agora coloco um cinto de segurança na cintura. Isso ajuda um pouco. Exercito meus braços, peito e pernas. Às vezes sinto dores quando faço os exercícios mas temos que usar a mente para controlar a dor, certo?
Quais são os sapatos mais confortáveis? Meus pés tendem a ferir algumas horas após o uso de sapatos. Alguma sugestão?
Você faz alguma dieta? Minha dieta é alimentação saudável. Eu limito a comida porcaria a duas vezes por mês. Dezembro é o mês das festas e de um monte de comida, mas eu faço apenas três refeições por dia, sem refrigerante, sobremesa apenas nos feriados e nada de biscoito ou chocolate. Também não bebo álcool. Tento manter essa dieta o tempo todo mas algumas vezes saio do sério. Essa dieta é escolha minha. Não sou obrigado a segui-la, escolhi segui-la!
De que maneira a Ataxia de Friedreich afeta sua vida POSITIVAMENTE? “Regra # 32: curta as pequenas coisas” – Zombieland. Sim, eu aprecio as pequenas coisas como, por exemplo, quando faço cinco minutos a mais na bicicleta ou alguém me oferece uma coisa gostosa, ou quando a namorada pinta as unhas..., etc. Coisas simples assim me fazem feliz. Sou feliz por poder fazer coisas que outras pessoas já não podem, como falar ou mover as pernas. Eu também aprendi a apreciar o fato de ter amigos. Ter AF faz a gente ver a vida de forma diferente. Isso te faz ser grato a vida pelas coisas que pode fazer. Pode parecer que estou repetindo isso o tempo todo, mas não estou. Família também faz uma grande diferença; ter o apoio da família significa que você vê a vida de forma positiva, com ou sem AF.
Que conselho daria a quem tem AF? O melhor conselho que posso dar é encarar a doença e buscar a ajuda da família AF. Não seja ignorante como eu fui. Você tem irmas e irmãos com AF que irão ajudá-lo. Você não esta só!
Qual a primeira coisa que fará quando for encontrada a cura? A primeira coisa que me vem a cabeça é uma corrida com a família, incluindo primos e amigos.
“Tenho AF mas a AF não é dona de mim.” O que essa frase significa pra você? Como você encara a adversidade? Esta é a melhor frase que já vi na vida. Dizer isso quer dizer que você esta lutando e abrindo caminho para a vitoria, ate a cura ! Não podemos desistir!. Isso quer dizer que não somos fracos, que não vamos deixar a AF nos abater, que vamos vence-la. Quando a dificuldade cruza meu caminho, eu passo minha cadeira de rodas por cima dela ! Eu tento não deixar que a doença tire o melhor de mim e, quando a venço, isso faz eu me sentir melhor. Quando estou triste ou frustrado, minha família vem me resgatar. Não é bom superar dificuldades? Isso faz a gente sentir que fez alguma coisa.
fonte: http://curefa.org/ambassadors/meet-the-community-wenses-reyes/
