UM EXEMPLO A SER SEGUIDO!
QUEM: Esta linda jovem norueguesa de 36 anos, com uma família forte e solidária que inclui um marido arrojado , pais, um irmão e duas irmãs, uma das quais também diagnosticada com Ataxia de Friedreich.
O QUE: Gunnhild formou-se em fisioterapia pela Luleå University of Technology. Esse curso de graduação ajudou-a a encarar seu diagnóstico de Ataxia de Friedreich com a decisão de combater os sintomas da doença com exercícios. Ao longo do caminho ela descobriu também que esta seria uma excelente oportunidade para alcançar a comunidade de AF e compartilhar o que funciona e não funciona para ela em termos de exercícios. Para isso, criou o blog FAfysio.wordpress.com, no qual descreve toda a sua experiência.
ONDE: O quintal de Gunnhild é como um cartão postal da natureza da Península Escandinava. E, com certeza, o frio e a neve do condado de Møre og Romsdal, na Noruega, não são um obstáculo!
QUANDO: Os sintomas de Gunhild começaram ao redor dos vinte anos; ela foi diagnosticada em 2009 e casou-se no mesmo ano! Cinco anos depois, ela caminha com dois bastões de apoio e viaja com frequência (talvez uma forma de escapar da neve!). Uma de suas irmãs vive em Washington D.C e o irmão em Miami. Desde a criação do blog Gunnhild fez contato com famílias de "fredericos" no mundo inteiro, entre eles Argentina, África do Sul e os Estados Unidos inteiros!
POR QUE: Ao começar o blog em 2011, Gunnhild pretendia compartilhar cada experiência de sua batalha contra a Ataxia de Friedreich. Suas tentativas não são apenas com palavras; ela usa diagramas, fotos e vídeos para mostrar todas as suas experiências com equipamentos variados, adaptações, exercícios - quaisquer sugestões ou pesquisas que cruzem seu caminho. Sua batalha diária chamou a atenção de uma audiência internacional de médicos, terapeutas, pesquisadores, pacientes e suas famílias.
Ela está, como você pode ver, conscientizando as pessoas e espalhando a esperança de que, com trabalho e determinação, tratamentos e cura para a Ataxia de Friedreich podem ser encontrados!
“Admiro e amo todos que arrecadam dinheiro e fazem campanhas de conscientização sobre a Ataxia de Friedreich e todos os inscríveis pesquisadores que estão usando seu conhecimento e inteligência para encontrar um tratamento para AF. Embora eu nunca tenha visto vocês, ainda assim vocês são algumas das pessoas mais importantes de minha vida! Muito obrigadall
