"A Ataxia de Friedreich nao restringe minha vida; ela refina o meu viver e me permite concentrar minha atencao no que tenho de mais forte - curiosidade, criatividade, pensamento critico e cuidado com as outras pessoas."
Nome: Alex Fielding
Idade: 26
Onde mora? Rhode Island-EUA!
Educação: Mestrado em Engenharia Química, bacharelado em Engenharia Química e Biomédica e Estatística pela Bucknell University. Eu absorvo minhas novas experiencias todos os dias e espero estudar mais no futuro – adoro aprender!
Profissão: Sou, atualmente, engenheiro de Processos de uma fabrica de cerâmica. Em trés anos eles me apresentaram a centenas de pessoas maravilhosas em três diferentes departamento. Com isso eles me trouxeram de minha área de conforto no nordeste dos EUA para novas conexões nos Estados de Arkansas e Texas. Manter meu foco e encarar os desafios de novos trabalhos me deixam motivado.
Ha quanto tempo você tem (ou sabe que tem) Ataxia de Friedreich’s Ataxia? Notei os primeiros sintomas na faculdade, quando caia com frequência ao jogar vôlei de areia com meus amigos. Comecei a perceber cada vez mais minha dificuldade para caminhar (especialmente em linha reta). Minha progressão foi moderada e, por isso, deixei de lado minhas preocupacoes me concentrei em estudar. Acabei o curso de graduação e comecei um mestrado, morando sozinho. Meu equilíbrio piorou e então fui a um neurologista para saber do que se tratava. No começo do mesmo ano mudei-me para o Texas e trabalhei intensivamente com um neurologista de la, que pediu o teste genético para Ataxia de Friedreich. Soube da AF ha poucos meses, mas estou aprendendo tudo que posso, tendo médicos ao meu lado para monitorar minha saúde e encontrando pessoas fantásticas na comunidade de AF!
Nome: Alex Fielding
Idade: 26
Onde mora? Rhode Island-EUA!
Educação: Mestrado em Engenharia Química, bacharelado em Engenharia Química e Biomédica e Estatística pela Bucknell University. Eu absorvo minhas novas experiencias todos os dias e espero estudar mais no futuro – adoro aprender!
Profissão: Sou, atualmente, engenheiro de Processos de uma fabrica de cerâmica. Em trés anos eles me apresentaram a centenas de pessoas maravilhosas em três diferentes departamento. Com isso eles me trouxeram de minha área de conforto no nordeste dos EUA para novas conexões nos Estados de Arkansas e Texas. Manter meu foco e encarar os desafios de novos trabalhos me deixam motivado.
Ha quanto tempo você tem (ou sabe que tem) Ataxia de Friedreich’s Ataxia? Notei os primeiros sintomas na faculdade, quando caia com frequência ao jogar vôlei de areia com meus amigos. Comecei a perceber cada vez mais minha dificuldade para caminhar (especialmente em linha reta). Minha progressão foi moderada e, por isso, deixei de lado minhas preocupacoes me concentrei em estudar. Acabei o curso de graduação e comecei um mestrado, morando sozinho. Meu equilíbrio piorou e então fui a um neurologista para saber do que se tratava. No começo do mesmo ano mudei-me para o Texas e trabalhei intensivamente com um neurologista de la, que pediu o teste genético para Ataxia de Friedreich. Soube da AF ha poucos meses, mas estou aprendendo tudo que posso, tendo médicos ao meu lado para monitorar minha saúde e encontrando pessoas fantásticas na comunidade de AF!
Você tem alguém em sua família com AF ou com sintomas similares aos seus? Não. Eu sou o primeiro na família.
Descreva sua transição de caminhar normal para o andador ou a cadeira de rodas. Fique ligado - vou precisar de sua ajuda quando fizer essa transição!
Descreva sua transição de caminhar normal para o andador ou a cadeira de rodas. Fique ligado - vou precisar de sua ajuda quando fizer essa transição!
O que você gosta de fazer para se manter ativo e que tipo de exercícios você faz para continuar forte? Meu trabalho me mantém ativo andando numa fabrica o dia inteiro – algumas vezes chego a caminhar oito quilômetros por dia. Fora do trabalho, caminho como posso e uso uma bicicleta estacionaria por 30 minutos diariamente. Faco alongamento enquanto assisto TV e faco meus exercícios de resistência e alta repetição recomendados por um amigo fisioterapêuta. O que considero de maior ajuda são as pequenas decisões que tenho de tomar ao longo do dia: encarar a escada ou pegar o elevador? Apoiar-me num balcão ou ficar em pé sem ajuda? Ficar no computador o dia inteiro ou me forcar a levantar a cada dez minutos para fazer exercícios de salto ritmado? Manter minha concentração durante todo o dia para me movimentar e desafiar meu corpo é importante.
Qual o tipo de sapatos acha mais confortável? Prefiro andar descalço! Sentir a grama sob meus pés ou caminhar num carpete macio eh uma sensação boa. Para melhorar meu equilíbrio evito sapatos folgados ou sandálias. Mas, no inverno, nunca tiro meus mocassins revestidos de la de carneiro!
De que maneira a Ataxia de Friedreich’s afetou POSITIVAMENTE sua vida? A AF me deu um significado e me permitiu focalizar no que eh importante na vida. A A Ataxia de Friedreich não restringe minha vida; ela refina o meu viver e me permite concentrar minha atenção no que tenho de mais forte - curiosidade, criatividade, pensamento critico e cuidado com as outras pessoas. Enquanto eu puder continuar minha carreira e realizar meus sonhos, minha prioridade eh curtir cada dia com as pessoas que amo. Encontrei pessoas com AF muito autenticas e curto as relações que comecei a estabelecer. Sim, ter AF faz a vida um pouco mais difícil mas encarar as dificuldades torna a vida mais compensadora.
Que conselho daria a uma pessoa que acabou de ser diagnosticada com AF? Comece a conversar sobre o assunto e mantenha-se ocupado. Ha poder nos números e milhares de pessoas no mundo vivem com AF. Você não esta sozinho! Procure as pessoas e aprenda com a comunidade. Concentre-se em todos os sucessos de outras pessoas e desafie você mesmo a criar sua própria historia de sucesso. A AF não o impede de realizar seus sonhos; ela apenas muda o caminho que você deve seguir para chegar la. Continue em frente e divirta-se!
Qual a primeira coisa que você ira fazer quando for encontrada a cura para AF?Tudo! Acampar, andar de bicicletas e fazer trilhas, especialmente nas montanhas. Não faco esqui ha anos e, por isso, uma viagem aos Alpes fara parte da lista. Em termos de dia-a-dia, não posso jogar futebol nem dançar com as amigas nos fins de semana!
Qual o tipo de sapatos acha mais confortável? Prefiro andar descalço! Sentir a grama sob meus pés ou caminhar num carpete macio eh uma sensação boa. Para melhorar meu equilíbrio evito sapatos folgados ou sandálias. Mas, no inverno, nunca tiro meus mocassins revestidos de la de carneiro!
De que maneira a Ataxia de Friedreich’s afetou POSITIVAMENTE sua vida? A AF me deu um significado e me permitiu focalizar no que eh importante na vida. A A Ataxia de Friedreich não restringe minha vida; ela refina o meu viver e me permite concentrar minha atenção no que tenho de mais forte - curiosidade, criatividade, pensamento critico e cuidado com as outras pessoas. Enquanto eu puder continuar minha carreira e realizar meus sonhos, minha prioridade eh curtir cada dia com as pessoas que amo. Encontrei pessoas com AF muito autenticas e curto as relações que comecei a estabelecer. Sim, ter AF faz a vida um pouco mais difícil mas encarar as dificuldades torna a vida mais compensadora.
Que conselho daria a uma pessoa que acabou de ser diagnosticada com AF? Comece a conversar sobre o assunto e mantenha-se ocupado. Ha poder nos números e milhares de pessoas no mundo vivem com AF. Você não esta sozinho! Procure as pessoas e aprenda com a comunidade. Concentre-se em todos os sucessos de outras pessoas e desafie você mesmo a criar sua própria historia de sucesso. A AF não o impede de realizar seus sonhos; ela apenas muda o caminho que você deve seguir para chegar la. Continue em frente e divirta-se!
Qual a primeira coisa que você ira fazer quando for encontrada a cura para AF?Tudo! Acampar, andar de bicicletas e fazer trilhas, especialmente nas montanhas. Não faco esqui ha anos e, por isso, uma viagem aos Alpes fara parte da lista. Em termos de dia-a-dia, não posso jogar futebol nem dançar com as amigas nos fins de semana!
"Tenho AF mas a AF não eh dona de mim” O que isso significa para você? Como você vive diante da adversidade? Acho que os obstáculos que encontramos na vida não definem quem somos; o que nos define eh a forma como encaramos esses obstáculos. Gosto muito dessas palavras do escritor Ernest Hemingway: “A vida de todos nos acaba do mesmo jeito. São apenas os detalhes de como alguém viveu e outro alguém morreu que diferenciam uma pessoa de outra”. Não vou deixar que minha vida seja determinada pelas minhas experiencias com AF. Ao contrario, minha será definida pelos meus talentos, minhas historias de sucesso e os bons momentos compartilhados com outras pessoas. Nenhum dos meus sonhos inclui AF, nem a doença vai me impedir de alcançá-los.
Somos mais fortes juntos! Leia uma nova entrevista “Encontre a Comunidade” toda segunda-feira.
