Paige Myers no Meet the Community (Encontre a Comunidade)

Nome: Paige Myers
Idade: 20
Onde vive? Nordeste Ohio
Educação: estudante na Case Western Reserve University, área Biologia de Sistemas.

Ha quanto tempo tem (ou sabe que tem) Ataxia de Friedreich? Quando tinha oito anos uma de minhas professoras notou que meu andar era levemente estranho. Ela sugeriu aos meus pais que me levassem a um medico. Fui encaminhada a um neurologista e depois a um cardiologista. Foi um processo bem rápido. Fui diagnosticada poucos meses depois de apresentar os sintomas. Tinha acabado de completar nove anos.

Descreva sua transição para a cadeira de rodas. Aos 12 anos fiquei muito doente, de cama por quase duas semanas. Depois disso, não pude mais caminhar sem ajuda. Comecei usando um andador porque ainda podia caminhar com facilidade se me apoiasse em alguma coisa. Eu estava decidida a continuar andando o mais que pudesse mesmo tendo chegado ao ponto de precisar me apoiar em alguém para ter equilíbrio. Pouco antes de terminar o ensino médio disse a mim mesma que tinha quase 18 anos e precisava ser mais independente. Comecei então a usar a cadeira de rodas e isso me fez mais independente e confiante na escola.
O que você gosta de fazer para se manter ativa e que tipo de exercícios faz para se manter físicamente bem? Fiz fisioterapia por muito tempo, embora não esteja fazendo agora. Na faculdade somos obrigados a fazer dois semestres de educação física. No semestre passado fiz bastante exercícios abdominais e para os bracos. Rodei na pista do ginásio diariamente, varias vezes. Também andei no campus sempre que o tempo permitia. Eu queria usar a cadeira de rodas manual porque sei que o esforço de impulsionar a cadeira eh uma forma de me exercitar.


De que maneira a Ataxia de Friedreich afetou positivamente sua vida? A AF me tornou uma pessoa mais tolerante. Antes dos sintomas aparecerem eu era uma pessoa difícil de me relacionar com quem pensasse ou agisse de forma diferente da minha. Descobri que todos nos temos problemas, embora não saibamos quando eles vão aparecer nem de que forma. Não vou dizer que ter AF eh uma maravilha, mas a doença me ensinou coisas muito importantes sobre a vida.

Que conselho daria a quem acabou de ser diagnosticado com Ataxia de Friedreich? Ser otimista é fundamental. Não fique pensando no que pode acontecer; em vez disso, aproveite a vida. Eu era muito jovem quando recebi meu diagnostico e não pude compreender com clareza o que estava acontecendo. Apesar disso, meus pais procuraram me envolver no assunto o mais que puderam e isso foi muito bom. Poucos meses depois do diagnostico já estava participando de testes clínicos. Eh muito bom saber o que esta acontecendo no mundo e também é muito bom ajudar os outros. A gente pode encontrar muita gente especial envolvida também e quanto mais gente melhor!

Qual a primeiro coisa que você quer fazer quando a cura/tratamento chegarem? Meu irmão corre e eu sempre tive vontade de fazer isso também. Nunca consegui correr bem...


“Eu tenho AF mas a AF não é dona de mim.” O que essas palavras significam para você? Como você enfrenta a adversidade? Eu não sou encucada com o meu diagnostico. Por ser do campo da biologia, quando penso nisso o faco de uma perspectiva cientifica. Isso ajuda a ver que muito do que experimentamos eh consciente, mas não objetivamente cientifico. Eu tento ver que a AF tem limites no que pode causar, mas eu não tenho.

Você segue alguma dieta? Sou vegetariana mas isso não tem nada a ver com AF, é pura escolha minha. O que acho muito importante é beber bastante água.
x
Marcadores: